زندگی کابوس وار معصومه

این مطلب را با دوستانتان به اشتراک بگذارید
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
0
0
گزارشی از یک بیماری ناشناخته
زندگی کابوس وار معصومه/ پوستی که لحظه به لحظه کنده می شود/ اعلام نحوه یاری
اهواز – خبرگزاری مهر: نگاه نگران مادر و چشمهای پر از دلهره پدر حکایت از دردی کهنه دارد. صورتهای رنگ پریده و خسته این دو نفر نشان می دهد بیخوابی و چشم انتظاری، جزئی جدایی ناپذیر از زندگی فقیرانه آنهاست؛ زندگی که با دردها و گریه ها و اشکهای دختر پنج ساله آنها رنگ غم و اندوه به خود گرفته است.
به گزارش خبرنگار مهر، زخمهای کهنه معصومه دختری که به واقع معصوم است، سکانسهایی نه چندان دلچسب از فیلم زندگی خانواده قاسم بریسم را رقم زده است که بی شک تنها تصور آن و نه دیدنش برای خیلی از مردم سخت و غیرقابل تحمل باشد.دیدن دختری که هر روز رشد می کند و قد می کشد اما با زجری کشنده، دختری که بازی کردن و خندیدن را مثل خیلی از دخترکان روستای دوسلق شهرستان شوش دوست دارد ولی توان آن را ندارد، شاید زجرآورترین صحنه های زندگی را برای مادری تشکیل می دهد که دوست دارد دخترش همانند سایر هم سن و سالانش بخندد، بازی کند و حرفهای شیرین و با نمک بر زبان جاری کند.زخمهای بی علاج معصومهحکایت این گزارش، زندگی غم انگیز معصومه بریسم دختری پنج ساله از شهرستان شوش است که با یک بیماری ناشناخته و از همان دوران نوزادی دست و پنجه نرم می کند به گونه ای که هم اکنون بدن این دختر همیشه خونی و زخمی است.در حالیکه برای خیلی از ما تنها یک زخم کوچک، آه از نهادمان بلند می کند، معصومه پنج سال از زندگی کودکانه خود را در حالی پشت سرگذاشته که پوست بدنش خود به خود همیشه در حال جدا شدن بوده و این وضع یک زندگی کابوس وار را برای معصومه رقم زده و خنده را از لبان وی گرفته است.مادرش که نشان می دهد سختی روزگاری که با این دختر پنج ساله پشت سرگذاشته، ضربات عمیقی به چهره اش وارد کرده است در توصیف وضع معصومه می گوید: دخترم دوست دارد بدون لباس باشد زیرا لباس ها بعد از چند ساعت به تنش می چسبند و باعث درد شدید وی می شوند و بعد از مدتی جدا کردن آنها از بدنش مثل کندن پوست یک انسان از بدنش عذاب آور می شود.پدرش قاسم که نگاه کردن به صورتش می تواند تلخکامی ایامی که با زخمها و گریه های دخترش بر او گذشته را تداعی کند، یک روز کار می کند و چند روز بیکار است که در سالهای اخیر حتی در تامین مخارج اولیه زندگی خود و خانواده اش نیز مانده چه برسد به اینکه بتواند هزینه های سرسام آور درمان دخترش را تامین کند.وی می گوید: خیلی سخته ببینی دخترت و پاره تنت جلوی چشمانت از زخمی هایی که خود به خود روی بندش ظاهر می شود، زجه بزند ولی نتوانی برایش کاری بکنی. ببینی مادرش شب و روز دعا می کند ولی کاری از دستمان برنیاید. زندگی ما با قحطی لبخند و خنده مواجه شده است.زندگی سخت قاسم بریسم و دخترشوی ادامه می دهد: تاکنون به پزشکان فراوانی مراجعه کرده ایم که گفته اند بیماری دخترم ناشناخته است. حتی یک بار معصومه را به تهران نیز برده ایم که گفته اند این بیماری لاعلاج است. راستش را بخواهید وضع زندگی ما به گونه ای نیست که بتوانیم این مخارج سرسام آور را تامین کنیم به همین دلیل اکنون امیدمان به خداست که به دخترمان یک زندگی عادی ببخشد و خنده را بر لبان مادرش بنشاند.پدر معصومه عنوان می کند: برخی مردم می گویند که پزشکان متخصصی در تهران هستند که توانایی درمان دخترم را دارند ولی دست ما به آنها نمی رسد چون توانایی این کار را نداریم و این ناتوانی، عذاب و ناراحتی من را بیشتر می کند.قاسم این را هم می گوید که همین حالا هم شرمنده زن و بچه ام هستم زیرا هرچه دارم برای درمان معصومه فروخته ام و دیگر جایی برای درآمدزایی نیست.وقتی می خواهم با معصومه صحبت کنم تا بتوانم ناراحتیش را بیشتر درک کنم، فقط یک چیز را از او می شنوم. گریه، گریه و گریه و در نهایت دیدن چشمانی پر از اشک…

فرماندار شوش هم در این خصوص می گوید: از وضع آنها اطلاع داریم چند بار به آنها کمک شده ولی امکان درمان برای آنها میسر نشده است به هر حال این بیماری ظاهرا به گونه ای است که از بین 4.5 میلیون نفر، یک فرد به آن مبتلا می شود به گونه ای که پوست بدن فرد بدون دخالت عاملی، از بدن جدا می شود.

عبدالرضا سعیدی نیا در خصوص زندگی خانوده معصومه می گوید: زندگی سختی دارند و در روستایی به نام دوسلق زندگی می کنند که 70 کیلومتر با شوش فاصله دارد. فکر می کنم حتی رفت و آمد در این شهر نیز هزینه ای هنگفت را به خانواده قاسم بریسم تحمیل می کند.

وقتی عکاس به پدر و مادرش می گوید که قصد دارد از بدنش عکس بگیرد و باید پیراهنش را بالا بزنیم مادرش با گریه می گوید: نمیشه. لباس به بدنش چسبیده است. اما اصرار ما باعث می شود مادر برخلاف میل باطنی دست به چنین کاری بزند تا با صحنه هایی دردآور مواجه شویم. مادر می گوید هر وقت می خواهم لباسهایش را از بدنش جدا کنم، معصومه تا حد مرگ، درد می کشد و گریه می کند.

معصومه را در حال زجه زدن در حین ملاقات پدر و مادرش با استاندار خوزستان برای اولین بار دیدم. همه افرادی که در آنجا بودند تحت تاثیر بیماری دخترک قرار گرفته بودند و من با خود فکر می کنم که این درد و رنجی که معصومه بابت این زخمهای بی درمان تحمل می کند ممکن برای بچه های هر کدام از ما رخ دهد. پس به شکرانه سلامتی فرزندانمان که می توانیم با دیدن لبخندشان، تا اوج خوشبختی پرواز کنیم و با دیدن دویدنشان گل از گلمان بشکفد باید امثال معصومه بریسم را دریابیم.

نحوه یاری رسانی به معصومه

بر همین اساس شماره حساب 4886569012 و شماره کارت 6273533100563938 نزد بانک تجارت به نام قاسم بریسم برای کمک به این دختر اعلام می شود.
همچنین هموطنان برای دریافت اطلاعات بیشتر از وضع این دختر شش ساله می توانند با شماره 09163344202 به نام علی نواصر نیز تماس بگیرند.
———————
گزارش: علی نواصر

منبع “خبرگزاری مهر”

مطالب مرتبط

7 دیدگاه‌

  1. دوستان این مطلب رو دوستی به اسم پریسا، از ایران برامون پست کردن که واقعا ما رو منقلب کرد، دردی که این طفل معصوم روز و شب میکشه، غیر قابل تصوره !
    خداوند هیچ بچه ای و مادر، پدری رو به این سرنوشت دچار نکنه، ما مطمئنیم که دوستانی که این مطلب رو میخونن نمیتونن بی تفاوت از سرنوشت این خانواده بگذرن!
    امیدواریم که با کمک همگی، روزی بتوانیم خبر های بهتری از حال و روز معصومه و پدر و مادرش به اطلاع شما عزیزان برسانیم!

    0

    0
  2. رضا گفت:

    آدمین عزیز
    با خوندن این مطلب و دیدن بدن نحیف و زخمی و چهرۀ غمگین دخترک که به واقعیت هم معصوم و پاک و رنجکشیده است ، اشک از چشمام جاری شد
    خداوند شفاش بده و هر چی زودتر خبر خوب شدنشو بخونیم

    0

    0
  3. ندا م گفت:

    بمیرم الهی ..
    نمیدونم چی بگم .. این دنیا و این زندگی به اندازه خودش دردآور و بی ارزش و طاقت فرسا هست ، دیگه آدم ببینه پاره جگرش داره لحظه به لحظه شکنجه میشه این دیگه از حد توان خارجه ..
    ما الان فقط میتونیم دست و دلبازانه ابراز احساسات کنیم و فکر نمیکنم این دلسوزی ها به درد اون طفل معصوم بخوره…کاش بشه کمکش کرد به خارج از کشور و پیش یه دکتر درست و حسابی منتقلش کنند شاید راهی برای معالجه ش باشه..
    هرچند متخصصین پوست خوب کم نداریم توی ایران ..ولی دیگه تا چه حد همکاری کردن نمیدونم.
    به هر حال فکر میکنم خانواده نسبتا بی بضاعتی هستند. چی لازم دارند که براشون تهیه بشه ؟ منظورم اینه اگر شماره حساب معتبری هست که مطمئن باشیم پول به دستشون میرسه..لطفا اعلام کنید هر کدوم در حد توان یک کمکِ هرچند ناچیز وکوچیک، بهشون بکنیم.. شاید اینجوری هم تحمل درد، برای اون بی گناه تا حدی آسونتر بشه و هم وجدانهای خسته ما کمی آروم بگیره .

    0

    0
  4. بله دوستان ، اینجور مریضی هاغیر از ناراحتی هایی که برای مریض و اطرافیان ایجاد میکنه از نظر مالی هم حتی برای خانواده هایی که ثروتمند هستن کمر شکن هستن حالا دیگه این خانواده که کارگر هم هستن و برای همون زندگی روزانشون هم با مشکلات دست و پنجه نرم میکنن!
    اینا حتی دخترشون رو پیش همون دکتر معمولی هم نمیتونن ببرن! چه برسه به دکتر پوست متخصص در تهران و خارج!
    من فکر کنم که هر کسی دوست داشته باشه میتونه به همون شماره حسابی که نوشته شده، کمک هاشو واریز کنه، شماره تلفنی هم اونجا نوشته که اونایی که سوالی دارن میتونن زنگ بزنن و بپرسن !

    0

    0
  5. رضا گفت:

    میدونم که تو دنیای امروز همۀ نقشها دست پوله
    به جای ” دعا ” به جای ” انسانیت ” به جای ” معرفت ” به جای ” مردونگی ” و به جای خیلی چیزا ” پول ” نقش ایفا میکنه
    و میدونم که به قول « ندای عزیز » این دعا ها و دل سوزیها برای اون دختر معصوم و بی گناه درمان نمیشه
    اما با وجود تمام اینها از صمیم قلب و از اعماق وجودم براش دعا میکنم که خوب شه

    0

    0
  6. دستهای سخاوتمند ایرانیان به کمک معصومه آمد/ امروز بستری شد
    تاریخ انتشار : دوشنبه ۲۷ شهريور ۱۳۹۱ ساعت ۱۱:۵۶
    بعد از انتشار گزارشی از وضع معصومه، دختری که هر روز شاهد جدا شدن پوست بدنش است، مردم استقبال فراوانی برای کمک به این دختر از خود نشان
    دادند.
    معصومه و خانواده اش در روستایی دور افتاده در شهرستان شوش زندگی می کردند که دسترسی چندانی به شهر نداشتند ولی وقتی این گزارش در مورد مشکلات جسمانی «معصومه بریسم» منتشر شد، ایرانیان از سراسر دنیا برای کمک مالی و تقبل هزینه های درمان و حتی اعزامش به خارج از کشور اعلام آمادگی کردند.

    تماسها آنقدر بالا بود که امکان پاسخگوئی به همه تماسهای مردم از سراسر کشور مهیا نبود ولی کمکهای مردمی به خوبی به حساب «قاسم بریسم» پدر معصومه واریز شد به گونه ای که با هماهنگی خبرنگار مهر یک شنبه شب معصومه به همراه پدر و مادرش و یکی از افراد معتمد روستا با کمک یک فرد نیکوکار به نام آقای محمودی عازم تهران شدند تا در یکی از بیمارستانهای تخصصی تهران بستری شوند.

    معصومه به همراه پدر و مادرش یکشنبه شب وارد فرودگاه اهواز شدند تا به تهران بروند. وقتی به همراه چند نفر از روزنامه نگاران استان برای دیدن آنها به فرودگاه رفته بودیم. معصومه در بغل مادرش بود ولی به محض اینکه وی را به زمین گذاشتند شروع به گریه کردن کرد زیرا هر نوع تماس با بدنش باعث درد شدید وی می شود.

    هر چند پرواز آنها به جای ساعت 23 و 59 دقیقه یکشنبه با چهار ساعت تاخیر به سمت تهران پرواز کرد ولی با کمکهای مردم سرانجام معصومه برای اولین بار قرار است به صورت جدی تحت معالجه قرار بگیرد و این امربدون کمک مردم به هیچ وجه میسر نمی شد.

    امروز قرار است معصومه در بیمارستانی در تهران بستری شود تا برای اولین بار به صورت جدی و اساسی مورد معاینه و آزمایش پزشکی قرار بگیرد و پزشکان متخصص آن بیمارستان در مورد بیماری وی نظر نهایی را بدهند.

    به هر حال در این مدت مردم به شکلهای مختلف احساسات خود را در مورد این دختر نشان دادند و حتی بیش از 30 نفر از ایرانیان مقیم آمریکا و سایر کشورهای اروپایی در تماسهایی جداگانه برای اعزام معصومه به آن کشورها و تقبل هزینه های درمانیش اعلام آمادگی کردند.
    برخی مردم هم به صورت پیامک اعلام کردند که برای شفای این دختر دعا می کنند که این هم برای معصومه موثر است زیرا درمان بیماری وی به شدت سخت است و به گفته پزشکان معالجه این دختر شش ساله زمان بر و هزینه بر است به همین دلیل هنوز به کمکهای مردمی برای درمان وی نیاز است.

    شاید جالب ترین پیامک در این خصوص را یک هموطن با پیش شماره 0914 ارسال کرد که گفت: «من آدم گناهکاری هستم و پولی برای کمک ندارم اما می توانم برای شفای این دختر دعا کنم». یک هموطن کرد هم گفت که طلاهایش خانمش را البته با رضایت وی فروخته و برای کمک به حساب قاسم بریسم واریز کرده تا برای درمان دخترش مصرف کند.

    قاسم بریسم پدر معصومه در فرودگاه اهواز گفت: باورم نمی شود به این سرعت مقدمات اعزام دخترم به بیمارستانی در تهران فراهم شده و می خواهم از همین طریق از کلیه مردم ایران که با دعا و کمک مالی خود مقدمات بهبودی دخترم را فراهم کردند تشکر کنم.

    وی عنوان کرد: اولین بار است که سوار هواپیما می شوم ولی احساسم برای خوب شدن دخترم تمام استرس این سفر را از من گرفته است. از خبرگزاری مهر که این دختر را در یک روستای دور افتاده دید و مشکلاتش را برای تمام مردم ایران بازگو کرد تشکر می کنم.

    مادر معصومه نیز گفت: از همه مردمی که با کمک های مالی خود امکان اعزام دخترم به روستا را فراهم کردند تشکر می کنم. باور کنید کل روستای دوسلق غرق در خوشحالی است چون می دانند من و دختر و خانواده ام چقدر زجر کشیده ایم. از مردم ایران انتظار دارم برای شفای دخترم دعا کنند تا به سرعت خوب شود.

    حیات چنانی عنوان کرد: امیدوارم هیچ مادری زجری را بابت دخترم کشیده ام را نکشد و با دلی شکسته برای بهبود همه بیماران ایران و افراد که مثل ما به علت فقر قادر به معالج نیستند دعا می کنم.

    0

    0
  7. “معصومه” برای اولین بار خندید؛ خواب بدون درد بعد از پانسمان..

    کمکهای سخاوتمندانه ایرانیان به معصومه، دختری که با بیماری زجرآوری دست و پنجه نرم می کرد، باعث شد خنده برای اولین بار در طول زندگی روی لبان این دختر نقش ببندد و بعد از انجام پانسمان برای اولین بار بدون درد در خوابی عمیق فرو رود.

    به گزارش خبرنامه ملّی ایرانیان از مهر، بعد از انتشار گزارشی در خصوص وضع بیماری معصومه بریسم دختر ساکن روستا دوسلق شهرستان شوش در خبرگزاری مهر، ایرانیان از سراسر دنیا به کمک این دختر شتافتند به گونه ای که این دختر با کمکهای مردمی و فرد خیری به نام آقای محمودی، در همان روز بعد از انتشار گزارش به تهران و بیمارستان رازی اعزام و بستری شد.

    پزشکان در معاینات اولیه بیماری لاعلاجی به نام EB را در این دختر شش ساله تشخیص دادند که متاسفانه در سراسر دنیا به یک بیماری زجر آور، کشنده و بی درمان مشهور است و ژن عامل این بیماری هنوز قابل مهار نیست.

    با وجود این، پزشکان نوعی پانسمان را برای این دختر تجویز کردند که هر چند هزینه بالایی دارد ولی با کمک مردم ایران و افراد خیر، این پانسمان با وجود درد فراوان روی بدن معصومه استفاده شد به گونه ای که این دختر برای اولین بار در طول زندگی شش ساله اش روز سه شنبه، چند ساعت بدون درد را پشت سرگذاشت و به گفته مادرش برای اولین بار خنده برلبان دخترش نقش بست.

    مادر این دختر در گفتگو یی اظهار کرد: هر چند ناراحتم که بیماری دخترم علاج ندارد ولی از اینکه معصومه شب گذشته را بدون درد به خوابی عمیق رفت من و پدرش از شدت خوشحالی در پوست خودمان نمی گنجیم.

    حیات چنانی ادامه داد: معصومه شب قبل برای اولین بار به خواب عمیق رفت و مثل شبهای قبل که دم به دم ناله و گریه می کرد نبود به گونه ای که من و پدرش نیز در این شب راحت خوابیدیم و این از لطف سخاوتمندانه مردم ایران است که به کمک ما و دخترمان شتافتند و خنده را به دخترمان هدیه دادند.

    وی افزود: از وقتی معصومه پانسمان شده دیگر لباسهایش به تن پر از زخمش نمی چسبند و او احساس آرامش می کند. مردم هم در این مدت خیلی سراغ من و دخترم آمده اند و ما در تهران به هیچ وجه احساس غریبی نکردیم به گونه ای که هتل محل اقامت ما به شدت پر از ازدحام شده است.

    چنانی عنوان کرد: برای همه بیماران ایران دعا می کنم که هیچ وقت شرایط سختی که من و دخترم و پدرش بابت این بیماری کشیده ایم را تجربه نکنند و برای سلامتی همه بیماران از سراسر ایران دعا می کنم.

    مادر معصومه این خبر خوشحال کننده را نیز داد که برخلاف گفته های قبلی پزشکان که طول عمر معصومه به علت این بیماری، کوتاه است و وی جوانمرگ خواهد شد، یکی از پزشکان متخصص بعد از معاینه این دختر تشخیص داد که درصد درگیری دخترم به این بیماری کمتر از 70 درصد است و او می تواند به زندگی عادی خود ادامه دهد.

    چنانی تصریح کرد: البته وی زخمها را برای همیشه در کنار خود خواهد داشت ولی با این پانسمان مخصوص که هر چند روز باید عوض شود و برخی افراد خیر هزینه تامین آن را تقبل کرده اند می توان به ورود معصومه به یک زندگی عادی امیدوار بود.

    وی عنوان کرد: هر چند از رحمت خدا مایوس نبودم ولی هیچ وقت تصور روزی که بتوانم آرامش دخترم را برای یک ساعت ببینم را نمی کردم. حالا موج خوشحالی به روستای دوسلق رسیده و ما هیچ وقت این کمک های مردم ایران را فراموش نمی کنیم.

    معصومه و خانواده اش امروز و فردا را نیز در تهران خواهند بود تا در یکی از بیمارستانهای تهران روند معالجه و درمان خود را طی کند ضمن اینکه برخی افراد نیکوکار، مدارک پزشکی معصومه را به کشور آلمان و سایر کشورهای جهان ارسال کرده اند تا در صورت تشخیص امکان درمان، به این کشورها اعزام شود. برخی افراد نیز اعزام این دختر به کشور آلمان را تقبل کرده اند.

    خانم دکتر لاجوری پزشک معالجه معصومه در خصوص بیماریش به خبرنگار مهر گفت: وی به یک بیماری نادر به نام EB دچار شده است که نوعی بیماری ارثی، ژنتیکی و تاول زا است که پوست بدن افراد مبتلا به آن تاول می زد و در برابر کمترین برخوردی پوست از بدن جدا می شود.

    وی افزود: بیماران فراوانی در کشور با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند ولی هنوز درمان قطعی برای این بیماران کشف نشده است و ژنی که عامل بروز این نوع اختلال در بدن فرد می شود هنوز مهار نشده است.

    این پزشک متخصص عنوان کرد: تنها می توان با برخی پانسمانها برای این بیماران، کاری کرد که لباس به بدن آنها نچسبد و آنها دچار بیماری های عفونی ناشی از جراحات فراوان نشوند. این پانسمان نه به راحتی ولی با کمترین درد ممکن از بدن جدا می شود و باعث می شود کیفیت زندگی این افراد کمی بهبود یابد.

    با وجود گذشت چند روز از انتشار این گزارش، ولی تماس های مردمی برای کمک و یاری به معصومه فروکش نکرده به گونه ای که امکان پاسخگوئی به این همه تماس از سراسر دنیا برای خبرنگاران میسر نیست.

    0

    0

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *